Prof Ntumba Luaba : « Des progrès significatifs ont été atteints au niveau africain dans la démystification de l’albinisme au sein de nos sociétés »

Aujourd’hui, il faut l’admettre que des progrès significatifs ont été atteints au niveau africain dans la démystification de l’albinisme au sein de nos sociétés et communautés. Bien qu’il reste encore beaucoup à faire, d’importantes actions devraient être envisagées. Plusieurs personnes atteintes d’albinisme continuent encore à faire face à des actes d’exclusion sociale et des imaginaires sociaux inexplicables, indéfendables et inacceptables, a déclaré le Professeur Ntumba Luaba, Coordonnateur du Panel  qui  accompagne la mandature du Président de la République a dans son discours, le mardi 19 octobre 2021, à l’ouverture du colloque panafricain sur l’albinisme qui se tient à Kinshasa.

Rappelons que le Panel chargé d’accompagner la mandature de la RDC à l’Union africaine(UA) en partenariat avec le gouvernement de la République  et l’Organisation des Nations-Unies (ONU) organisent les 19 et 20 octobre 2021 à  l’Hôtel Pullman Kinshasa, un premier colloque panafricain sur l’albinisme sous le thème « Solidarité africaine pour une Afrique en faveur des personnes atteintes d’albinisme ». Cette première journée a connu la participation de la République du Congo, du Kenya, de la MONUSCO et du Bureau Conjoint des Nations Unies aux droits de l’homme.

Le Professeur Luaba a appelé les pays africains  à placer les conditions sociales  des albinos au cœur des politiques de santé et de protection sociale : Nous sommes là pour contribuer à un changement de paradigme et pour mettre l’Afrique au cœur de nouvelles interrogations ! Changement de paradigme, car il y a encore des actions à mener pour lutter contre certaines formes de discrimination dont fait face l’albinos, au quotidien. Nous le savons, là où il y a la volonté le changement est possible. Changement de paradigme car nous ne pouvons plus nous contenter des discours sans agir. Les pays africains devraient désormais placer les conditions sociales des personnes atteintes d’albinisme au cœur des politiques publiques de santé et de protection sociale, dans une approche multisectorielle. Car la non-discrimination, le droit à la vie, la santé, l’éducation, l’emploi et niveau de vie adéquat et accès à la justice et recours judiciaire sont des défis majeurs pour ces personnes vulnérables dans le continent africain.

En ouvrant ces travaux, le Président de la République, Félix Tshisekedi,  a fait un plaidoyer en faveur des droits des albinos afin d’en finir avec toute forme de discrimination. Il a affirmé  que l’UA dispose déjà d’un plan d’action et bientôt un envoyé spécial chargé de cette question sera investi au niveau panafricain.

Signalons que l’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle.

La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples  ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.

JRB

La photo à la Une est de l’ONU